Ce livre blanc apporte des éléments clés à l’ensemble des acteurs privés et publics du secteur de la santé pour comprendre les enjeux liés au partage et à l’utilisation des données de santé : protection et accessibilité, gouvernance et encadrement des usages, et modèle de redistribution de la valeur.
"Situés à l’interface de l’ensemble des acteurs privés et publics du secteur de la santé et du numérique, les réflexions concernant les usages des données de santé suscitent notre curiosité d’explorateurs. Plus largement, le positionnement d’Alcimed dans l’exploration et le développement des terres inconnues nous amène à vouloir prendre position et participer à la construction des plans d’action sur ces sujets porteurs. Par l’intermédiaire d’un débat d’experts et d’échanges avec plusieurs patients, nous avons souhaité mettre en lumière les pistes et défis futurs relatifs aux usages des données de santé et exposer notre position sur trois questions concernant :
1- La Protection et l’accessibilité des données de santé ;
2- L’Encadrement des usages ;
3- La Distribution et le partage de la valeur créée par leur exploitation
Nos quatre invités, Guillaume ALLIEL, CEO de Phinasoft1 et professeur de cybersécurité et protection de la vie privée à HEC Paris, Marco FIORINI, ancien data analyst et délégué général de l’alliance pour la recherche et l’innovation des industriels de la santé (Ariis), Gilles LECERF, chercheur en philosophie et conférencier, et Géraldine BÖRTLEIN, co-fondatrice et directrice d’Alcimed, se sont positionnés pour rendre compte des enjeux de l’avènement des technologies numériques et connectées et penser le futur de l’exploitation de nos données de santé. Ce document vous présentera notre vision, façonnée sur la base des arguments soulevés au cours de ce débat et de nos échanges avec des patients, des défis et des voies possibles pour penser et construire les futurs modèles de données de santé."
