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Innover ensemble pour réduire l’errance diagnostique dans les maladies rares

Un livre blanc qui traite du sujet des errances de diagnostiques en termes de maladies rares.

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Introduction ou extrait du livre blanc

"Le bénéfice lié à l’identification d’un diagnostic précis de maladie rare n’est plus à démontrer. La réduction de l’errance diagnostique est donc un enjeu majeur, et un combat d’actualité mobilisant plus que jamais les acteurs de l’écosystème maladies rares. Agir sur la problématique de l’errance diagnostique est cependant complexe, car le diagnostic n’est pas un acte isolé, mais plutôt le résultat d’une démarche itérative faisant intervenir plusieurs systèmes, indépendants les uns des autres, et difficiles à maîtriser.

Les raisons d’un retard au diagnostic dans ces pathologies peuvent être multiples : méconnaissance des maladies rares par les professionnels non-experts, diffi culté d’orientation des malades, absence de budgets pour mener des explorations spécialisées, etc. Un retard au diagnostic peut aussi survenir parce que les symptômes sont très peu spécifi ques voire inhabituels dans la pathologie considérée, ou encore parce que les limites des connaissances scientifi ques ou des tests utilisés sont atteintes. Parmi ces retards au diagnostic, certains peuvent être évités, d’autres non."

Innover ensemble pour réduire l’errance diagnostique dans les maladies rares